AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

segunda-feira, 28 de outubro de 2013

DIA MUNDIAL DOENÇAS RARAS 2014


Doenças Raras 2014 Slogan Mundial : Unir-se para melhores cuidados


Cuidar de pessoas que vivem com uma doença rara, tem muitas facetas. Alguns pacientes têm acesso a medicamentos, enquanto outros não têm nenhum tratamento disponível. Alguns pacientes são bastante independentes, enquanto outros requerem assistência física intensiva e equipamentos.

Cuidados podem consistir de medicamentos, produtos e dispositivos , consulta médica especializada , fisioterapia , serviços sociais, descanso para os membros da família , e muito mais .

Para a maioria das crianças e adultos que vivem com uma doença rara, a atenção primária é fornecida pelos membros da família.
Dia das Doenças Raras 2014 concentra-se em cuidados e incentiva todos na comunidade de doença rara a se unirem para um melhor atendimento.
Os pacientes e suas famílias que se sentem isolados pela raridade da doença deve saber que existem  milhões e milhões de pacientes  em todo o mundo .

A maioria destas doenças são genéticas , sérias, crônicas e debilitantes .

Cada doença é diferente, mas elas afetam as pessoas de maneiras semelhantes. Unindos podemos  ajudar os pacientes e suas famílias a encontrar soluções comuns para os cuidados e lembrar-lhes que não estão sozinhos .
Os profissionais de saúde ,entidades de apoio , entidades de comunicação ,pesquisadores , empresas farmacêuticas, e os decisores políticos também frequentemente se sentem isolados em sua luta para encontrar e fornecer cuidados para as doenças raras .

Na Europa, há várias áreas em que o acesso aos cuidados de rara doença está avançando :
· políticas Shaping para melhorar o acesso aos medicamentos para as doenças raras
· Identificar e melhorar o acesso aos serviços sociais especializados para doenças raras
· Centros Especializados e referências Rede Europeia
· Os planos nacionais de doenças raras para os países da União Europeia etc

O tema para 2014 destaca que as muitas facetas diferentes de cuidados nas  doenças raras representa uma necessidade universal para os pacientes e suas famílias ao redor do mundo . Defendendo a nível local e nacional para melhorar a vida das pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias é impressindivel .
Considerando-se as doenças raras de uma perspectiva internacional também é essencial , a fim de enviar uma mensagem forte de esperança para os milhões de pacientes com doenças raras e suas famílias em todo o mundo, que devemos quebrar o seu isolamento através de uma vasta adesão ao movimento

O GEDR  a  AFAG  e seus parceiros fazem parte de redes internacionais de  solidariedade e troca de informações  e em especial o Tema da Tragem Neonatal vai fazer parte de nossas atividades no Brasil em 2014.
Este ano Dia das Doenças Raras nos encoraja a continuar a encontrar formas de trabalhar em conjunto para fornecer os diferentes tipos de cuidados que as pessoas que vivem com uma doença rara precisa.
Vamos unir-se para melhor cuidado!

Dra Maria Cecilia J.B.M. Oliveira Presidente da AFAG

Marcos Teixeira GEDRBRASIL

 

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